Χθες, 3 Δεκεμβρίου, ήταν η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία (Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες). Πρόκειται για μία πρωτοβουλία του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών για την προώθηση δράσεων υποστήριξης των συγκεκριμένων συμπολιτών μας, αλλά και ενημέρωσης και αφύπνισης της κοινωνίας μας. Η αποστολή του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αναπηρίες μέσω εθνικών, περιφερειακών και παγκόσμιων προσπαθειών, καθώς και η αύξηση της ευαισθητοποίησης.

Αυτή την ημέρα εγκαινιάστηκε ο ανελκυστήρας που θα επιτρέπει την πρόσβαση στους συνανθρώπους μας με κινητικά προβλήματα στον Ιερό Βράχο. Για χιλιάδες συμπολίτες μας, καθώς και επισκέπτες από όλο τον κόσμο με κινητικά προβλήματα, η επίσκεψη στην Ακρόπολη ήταν σχεδόν αδύνατη, καθώς εδώ και αρκετό καιρό το παλιό αναβατόριο από την άνοιξη του 2019 υπολειτουργούσε. Με τη συμβολή του Ιδρύματος Ωνάση έγινε πραγματικότητα αυτό το εμβληματικό έργο που δεν υπάρχει σε κανένα άλλο μνημείο του κόσμου.

Με αφορμή αυτή την χαρούμενη είδηση, μια μητέρα με παιδί με κινητική και νοητική αναπηρία, η Βάσω Άννα Δεμένεγα έγραψε ένα σχόλιο στο Facebook που γρήγορα έγινε viral και συγκίνησε πολύ.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, θέλω να σας μιλήσω σαν μητέρα κοριτσιού με κινητική και νοητική αναπηρία και να σας πω μια ιστορία / μάθημα ζωής που μας έδωσε η κόρη μας.
Η Μαρίνα πάσχει από μια σπανιότατη, εκ γενετής νευρομυική πάθηση. Σαν μωρό, είχε αργή κινητική και πνευματική ανάπτυξη. Παρ’ όλα αυτά όμως κατάφερε να περπατήσει 3 ετών και να επικοινωνήσει με νοηματική σε ηλικία 4 ετών.
Η επίσημη και τελική διάγνωση ήρθε από την Αγγλία όταν η Μαρίνα ήταν 7 ετών, από ομάδα εξειδικευμένων παιδονευρολόγων … και ήταν σκληρή. Μας ενημέρωσαν ότι όταν θα πλησιάζει στην εφηβία κι εξαιτίας της νόσου, θα ξεκινήσει η διαδικασία της “πτώσης” και της σταδιακής απώλειας της κινητικότητάς της.
Ο Τάσος κι εγώ, δεχθήκαμε την αλήθεια με ψυχραιμία και δύναμη κι αποφασίσαμε να κάνουμε τα πάντα για να έχει η Μαρίνα μια ζωή, πλούσια σε εμπειρίες, πάντα μέσα στα πλαίσια των δυνατοτήτων της. Κύριο μέλημά μας είναι να είναι ένα ευτυχισμένο παιδί. Παρακολουθούσαμε με πολύ αγωνία την κινητική της εξέλιξη αλλά και την ψυχολογική της κατάσταση, ώστε να μπορέσουμε να διαπιστώσουμε εγκαίρως την τυχών αρνητική επίδραση που μπορεί να είχε στο παιδί η απώλεια της περιπατητικής της ικανότητας.
Πήγε σχολείο για 12 χρόνια, στην αρχή σε σχολείο παιδιών τυπικής ανάπτυξης και στη συνέχεια σε ειδικό σχολείο. Έμαθε να γράφει, να τρώει με μαχαίρι και πιρούνι, να κάνει βασικές δουλειές, όπως να πλένει τα πιάτα και να μαζεύει τα παιγχνίδια της. Έκανε πολλούς φίλους, έκανε ιππασία, έκανε ταξίδια και γνώρισε μέρη της Ελλάδας και της Ευρώπης. Πήγε σε θέατρα, σε συναυλίες, σε πάρτυ, είδε αξιοθέατα. Με λίγα λόγια έκανε ότι κάθε τυπικός άνθρωπος … μα πάνω απ’ όλα … ήταν και είναι ένα χαρούμενο παιδί που αγαπάει την κοινωνική ζωή!
Το 2011, οι δυνάμεις της είχαν αρχίσει να την εγκαταλείπουν σε τέτοιο βαθμό που μπορούσε να περπατάει μόνο υποβασταζόμενη. Πλησίαζε η ημερομηνία του τακτικού μας ταξιδιού στο Λονδίνο για να την δουν οι γιατροί και ξέραμε ότι δεν θα μπορούσε να κάνει αυτό το ταξίδι χωρίς αναπηρικό καρότσι. Παραγγείλαμε ένα από κατάστημα στην Αγγλία και κανονίσαμε να μας περιμένει στο δωμάτιο του ξενοδοχείου μόλις φτάσαμε στο Λονδίνο.
Η αγωνία μας ήταν τεράστια, γιατί δεν μπορούσαμε να φανταστούμε το πώς θα αντιδρούσε στη θέα ενός αναπηρικού καροτσιού. Βλέπετε κάναμε σκέψεις με το δικό μας “φτωχό” μυαλό και μέσα από τις περιοριστικές μας πεποιθήσεις περι αναπηρίας (κι ας ήμασταν γονείς ανάπηρου παιδιού), θεωρούσαμε ότι το αναπηρικό καρότσι ήταν κάτι “κακό” και “περιοριστικό”. Η Μαρίνα όμως, είχε διαφορετική γνώμη και για ακόμη μια φορά, μας έδωσε ένα πολύτιμο μάθημα ζωής.
Μόλις αντικρισε το καρότσι της, έλαμψε το πρόσωπό της κι έβγαλε φωνές χαράς κι ενθουσιασμού! Ζήτησε να καθίσει αμέσως επάνω του, το χάιδευε με ευχαρίστηση σαν κάτι πολύτιμο κι απαίτησε να βγούμε αμέσως για βόλτα. Σε όλη τη διαδρομή είχε ένα χαμόγελο ευτυχίας χαραγμένο στο πρόσωπό της, ξεκαρδιζόταν στα γέλια σε κάθε bumping και κράταγε το χέρι τεντωμένο για να ορίζει τη διαδρομή που ήθελε ν’ ακολουθήσουμε. Η ανακούφισή μας ήταν τεράστια, το ίδιο και η χαρά μας. Η Μαρίνα, μέσα από ένα “καθαρό” τρόπο σκέψης κι έχοντας δομήσει μια σχέση εμπιστοσύνης με τον κόσμο γύρω της, αναγνώρισε στο καρότσι το μέσο που θα της δώσει την ελευθερίας της, την άνεση και την ασφάλειά της.
Εμείς, οι θεωρητικά “τυπικοί” στην εικόνα ενός αναπηρικού καροτσιού βλέπουμε “θύματα της μοίρας” και θεωρούμε τους ανθρώπους που το χρησιμοποιούν δυστυχισμένους και στερημένους. Η Μαρίνα όμως στη θέα του καροτσιού βλέπει μια ΛΥΣΗ και στη θέα ενός ανάπηρου, βλέπει απλά ένα ΑΝΘΡΩΠΟ που πάντα θα μπορούσε να γίνει φίλος της.
Εκείνη η μέρα, ήταν μια από τις σημαντικότερες μέρες της ζωής μας, ένα μεγάλο breakthrough που μας έκανε, σαν γονείς, να αναμορφώσουμε την αντίληψή μας για την αναπηρία, αφού μπορέσαμε να δούμε την ουσία και το πραγματικό νόημα της ζωή, μέσα από τα μάτια της Μαρίνας.
Σήμερα, η χαρά μου είναι πολύ μεγάλη, γιατί επιτέλους, μετά την ολοκλήρωση του έργου πρόσβασιμότητας για ΑΜΕΑ στο βράχο της Ακρόπολης, κι όταν με το καλό γίνει η άρση του απαγορευτικού, θα μπορέσουμε να πάμε τη Μαρίνα με το καρότσι της, να δει από κοντά το σύμβολο του παγκόσμιου πολιτισμού, και του Φωτός!! Μπορώ να δω ήδη τους κίονες του Παρθενώνα ν’ αντικατοπτρίζονται στα πράσινα μάτια της όταν αυτά θα λάμπουν από χαρά καθώς θ’ αναφωνεί … Wooooow!!
ΝΑΙ, σήμερα είναι μια σπουδαία μέρα … ❤
Photo by Ann H from Pexels

4moms team
4moms team
Inspiring Living, Mom's Life in Greece
ABOUT EDITOR ALL ARTICLES

MORE EDITOR'S ARTICLES

Πότε έχει «πολλή ζέστη» για το μωρό μου
4moms team, 24-06-2021

Πότε έχει «πολλή ζέστη» για το μωρό μου

Το Ωραιόκαστρο φιλοξενεί τη μεγαλύτερη έκθεση με δεινοσαύρους στη Ν/Α Ευρώπη
4moms team, 24-06-2021

Το Ωραιόκαστρο φιλοξενεί τη μεγαλύτερη έκθεση με δεινοσαύρους στη Ν/Α Ευρώπη

H Brooke Shields ποζάρει με τις δυο έφηβες κόρες της
4moms team, 24-06-2021

H Brooke Shields ποζάρει με τις δυο έφηβες κόρες της

Μαθητές από Νηπιαγωγείο της Θεσσαλονίκης κέρδισαν το βραβείο καλύτερης αναπαράστασης του ηλιακού συστήματος
4moms team, 24-06-2021

Μαθητές από Νηπιαγωγείο της Θεσσαλονίκης κέρδισαν το βραβείο καλύτερης αναπαράστασης του ηλιακού συστήματος

7 πράγματα να κάνεις μεταξύ των γευμάτων του νεογέννητου
4moms team, 24-06-2021

7 πράγματα να κάνεις μεταξύ των γευμάτων του νεογέννητου

Γονείς έγιναν ο Σάκης Τανιμανίδης και η Χριστίνα Μπόμπα
4moms team, 23-06-2021

Γονείς έγιναν ο Σάκης Τανιμανίδης και η Χριστίνα Μπόμπα

Και όμως, το baby talk είναι εξίσου σημαντικό για την ανάπτυξη του μωρού
4moms team, 23-06-2021

Και όμως, το baby talk είναι εξίσου σημαντικό για την ανάπτυξη του μωρού

Οι πιο συνηθισμένοι λόγοι που έχει χαμηλή αυτοπεποίθηση
4moms team, 23-06-2021

Οι πιο συνηθισμένοι λόγοι που έχει χαμηλή αυτοπεποίθηση

5 αλήθειες για τον καύσωνα που έρχεται, από τον Γιάννη Καλλιάνο
4moms team, 23-06-2021

5 αλήθειες για τον καύσωνα που έρχεται, από τον Γιάννη Καλλιάνο