Παναγιώτης – Ραφαήλ: Ετοιμάζεται για τη Βοστώνη

Εγκυμοσύνη - Βρέφη

4moms team , 29-10-2019

Μετά την πρωτοφανή κινητοποίηση των Ελλήνων, ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ θα καταφέρει τελικά να πάει στη Βοστώνη.

Ο μικρός είναι μόλις 19μηνών όμως δίνει μία σκληρή μάχη για τη ζωή του καθώς πάσχει από Νωτιαία Μυική Ατροφία Τύπου 1.

Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Μέσα σε μόλις έναν μήνα, με την κινητοποίηση φορέων, συλλόγων, δήμων και φυσικά, του καθένα μας ξεχωριστά, ο μικρός θα καταφέρει να πάει στο Children’s Hospital της Βοστώνης ώστε να κάνει τη γονιδιακή θεραπεία που θα γεμίσει ελπίδες τους γονείς.

Μέσω της Facebook σελίδας «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ», οι γονείς του μοιράστηκαν ένα σύντομο update, την Κυριακή 27 Οκτωβρίου.

Συγκεκριμένα έγραψαν:

Μετά από απορίες που λάβαμε, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε που βρισκόμαστε:
1. Το τελικό απαιτούμενο ποσό για τη χορήγηση του φαρμάκου και τη νοσηλεία διαμορφώθηκε στα 2.870.000. Δεν γνωρίζουμε υπόλοιπες χρεώσεις όπως πχ ορθοπεδικα βοηθήματα που θα χρειαστούμε σίγουρα.
2. Έχουμε κάνει αίτηση για έκδοση διαβατηρίων. Μόλις είναι έτοιμα θα ξεκινήσουμε διαδικασίες για βίζα. Ελπίζουμε να γίνει τάχιστα, δεδομένης της επείγουσας κατάστασης.
3. Περιμένουμε να μας στείλει το νοσοκομείο της Βοστώνης τη συγκεκριμένη ημερομηνία που θα πρέπει να είμαστε εκεί.
Σας ευχαριστούμε για το ενδιαφέρον σας, είναι διαδικαστικα θέματα που πρέπει να λυθούν. Να είστε όλοι καλά και παρακαλώ, συνεχίστε να προσεύχεστε για το αγγελούδι μας!!

4moms team
4moms team
Inspiring Living, Mom's Life in Greece
ABOUT EDITOR ALL ARTICLES